به گزارش
تابناک مازندران، علی داوودیان، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در نشست خبری هشتمین همایش بینالمللی روز جهانی بیماریهای نادر که صبح روز گذشته در هتل استقلال تهران برگزار شد، گفت: در حال حاضر بیش از یک میلیون نفر بیمار نادر در کشور وجود دارند که با حمایت بنیاد بیماریهای نادر تاکنون حدود ۵۰ هزار نفر از این بیماران از خدمات رایگان این مرکز استفاده کردهاند.
اقتصادنیوز ، به گفته داوودیان در حال حاضر یکی از اهداف بزرگ این بنیاد که از سال 88 فعالیت خود را آغاز کرده، شناسایی نیازمندان و ارائه خدمات رایگان به آنها است.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر تصریح کرد: بیماریهای نادر ژنتیکی بوده و به هیچ وجه مسری نیست و ما در این بنیاد تلاش داریم افرادی که به کمک نیاز دارند را به آنها که قصد ارائه کمک دارند وصل کنیم. در ادامه این مراسم زهرا ریاضى، دبیر هشتمین همایش بین المللى بیمارىهاى نادر گفت: بنیاد بیمارىهاى نادر، انجمنهاى مختلف بیماران نادر را حمایت کرده و انجمنهاى جدیدى را شکل داده است و در همین راستا تشکیل سازمان حامیان بیماران نادر از اقدامات این بنیاد است.
هشتمین همایش بینالمللی بیماریهای نادر، فردا هشتم اسفند در مرکز همایشهای صدا و سیما با حضور پزشکان، محقاق و میهمانان ایرانی و خارجی، انجمنهای مرتبط با بیماریهای خاص، خیرین و بیمارانی که از این بنیاد خدمات دریافت میکنند، از ساعت 19 تا 22 پذیرای عموم مردم است.